L’annonce du diagnostic, entre déni et prise de conscience

Se voir annoncer une maladie n’est jamais chose facile, en particulier quand il s’agit d’une maladie au long cours et que l’on est un adolescent ou un jeune adulte, plus en quête d’expériences et de libertés que de freins et de contraintes.

 

Je développerais ici le cas particulier de deux maladies chroniques, que l’on rapproche souvent pour des conséquences un peu analogues sur les rythmes et habitudes de vie à prendre, le diabète et la maniaco-dépression. Je m’appuierai sur le livre de Philippe Barrier, La blessure  et la force (La blessure et la force, la maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’auto-normativité,  paris, PUF, 2010), où l’auteur développe une philosophie du soin et  de la maladie, à partir de son expérience de personne atteinte de diabète, et sur une expérience de plusieurs années comme membre d’associations d’usagers de la santé, où j’ai occupé diverses fonctions.

Philippe Barrier, dans son livre, décrit  bien la réaction assez typique d’une personne à laquelle on annonce qu’elle est atteinte d‘une maladie chronique, avec son cortège désormais  obligatoire d’obligations et de contraintes : le déni et le refus  premier de se  soigner.

L’auteur du livre a connu l’annonce de ce diagnostic à 16 ans, âge auquel on rêve de tout, sauf de s’astreindre à une prise de traitement régulier et à une discipline de vie contraignante. Passé le premier moment d’euphorie avec la santé retrouvée et la première prise d’un traitement, l’adolescent Philippe Barrier ne prend plus le traitement aux doses requises et ne suit pas l’hygiène de vie prescrite et nécessaire à sa santé. Il ment à son médecin et, au fur et à mesure du temps passé, compromet de plus en plus  son état général. Ce n’est que petit à petit, et devant la prise de conscience progressive de la gravité de son état, qu’il se met à observer de mieux en mieux son traitement, mais une partie des dégâts sont irréversibles et nécessiteront une double greffe rein-pancréas pour éviter des dialyses régulières.

J’ai souvent vu ce genre de parcours pour les personnes atteintes de maniaco-dépression. Bien sûr, il y a des personnes qui ne reconnaîtront jamais qu’elles sont atteintes de cette maladie, et vivront les traitements et les règles de vie comme des entraves inqualifiables à leur liberté. Pour ces personnes- là, la prise de conscience n’est (pour l’instant ?) pas possible, et vivant dans le déni de leurs troubles, elles ne peuvent en aucun cas agir dessus, ni les prévenir.

En revanche, chez d’autres sujets atteints par cette maladie, une prise de conscience progressive aura lieu, avec des rechutes ou des retours en arrière momentanés , mais globalement, le déni reculera et l’observance du traitement des règles de vie se fera, et de plus en plus au fur et à mesure que ces effets bénéfiques seront constatés. Cette prise de conscience se compte souvent en années, et se consolide avec le temps, en particulier si le malade est au contact de personnes stabilisées et observantes , dans des associations de patients ou d’usagers de  la santé ou ailleurs, et en voit tous les effets positifs.

 

Cependant, que ce soit pour le diabète, la maniaco-dépression ou tout autre maladie au long cours, jamais le traitement ne doit s’interrompre ni la surveillance de son rythme de vie, car  la  maladie, même stabilisée, est toujours là et rôde dans l’ombre, avec tout son cortège de désagréments. Pour la maniaco-dépression, l’observance doit être absolue, même après 20 ou 30 ans sans troubles, car j’ai connu plusieurs cas de personnes s’estimant  guéries au bout de 20 ans d’observance sans failles, et qui ont tout perdus après plusieurs mois sans traitement. Tout était à recommencer à zéro, et elles n’ont jamais retrouvées leur équilibre d’avant. Il faut savoir, dans cette maladie, que plus on fait de crises, plus on en fera et plus les crises seront fortes et leurs conséquences difficiles à rattraper.

 

Il n’est pas certes facile de vivre avec une maladie chronique et d’admettre que l’on aura besoin d’un traitement à vie et de s’astreindre à une hygiène de vie rigoureuse, comme dans le cas du diabète et de la maniaco-dépression, mais des exemples comme celui de Philippe  Barrier sont là pour nous montrer qu’il est possible de vivre et de recouvrer un certain- libre arbitre et une certaine autonomie, malgré la maladie. Réfléchir sur le sens qu’a la maladie  et notre maladie  pour nous, et partager notre expérience  de personne atteinte de maladie ou au contact de gens malades, peut être porteur d’espoir et riche d’enseignement pour chacun d’entre nous. Alors, tâchons, chacun à notre mesure, de faire vivre cet  espoir.

 

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